Obiettivi e Attività

L’Associazione opera nei seguenti settori:

  • ricerca scientifica di particolare interesse sociale
  • educazione, istruzione e formazione professionale, nonché’ attività culturali inclusa l’editoria
  • tutela dei diritti umani, civili, sociali e politici
  • pari opportunità ed iniziative di aiuto reciproco

Obiettivi

  • ricerca, formazione, informazione sulle patologie rare e sui LEA a livello nazionale, attraverso: seminari, convegni, simposi e creazione di borse di studio
  • raccolte fondi per supportare e sostenere la ricerca scientifica e tecnologica
  • tutela legale, sanitaria, psicoterapeutica, civile e sociale per i malati rari e le loro famiglie
  • organizzazione di attività ricreative rivolte ai malati con finalità civiche, solidaristiche, inclusive, scambio culturale e utilità sociosanitaria

Attività

L’Associazione promuove, organizza, valorizza, gestisce:

  • attività culturali, studi e ricerche di interesse scientifico con finalità educativa; interventi e servizi finalizzati alla salvaguardia e al miglioramento delle condizioni di salute dei malati con patologie rare e delle loro famiglie
  • attività formativa extra-scolastica, universitaria e post-universitaria finalizzata alla ricerca scientifica e tecnologica 
  • incentiva la creazione di gruppi di lavoro interdisciplinari nel settore scientifico e sanitario, per l’individuazione di protocolli sanitari unitari per la cura, l’assistenza, l’informazione, la formazione e la consulenza dei pazienti affetti da patologie rare e dei loro familiari anche attraverso l’organizzazione e la gestione di corsi di istruzione e formazione professionale anche “a distanza”, partecipando ai progetti nazionali, regionali, comunitari ed internazionali
  • accordi, convenzioni, protocolli di intesa con associazioni che perseguano finalità sociali e di volontariato affini
  • supporto legale, sanitario, psicoterapeutico, medico legale e di ascolto per tutti i soggetti affetti da diverse patologie rare, senza distinzione di sesso, opinioni politiche e religiose
  • incentiva lo studio e la conoscenza nel campo della letteratura, della cultura generale, dell’arte, della pittura, della gastronomia, della musica, del mondo dello spettacolo, della storia, favorendo l’integrazione e l’inserimento delle persone con disagi

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Sede legale: Via Leopoldo ruspoli 71 00149 Roma

Lun – Ven: 10:00 – 18:00

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