In occasione dell’8 Marzo ’24 Butterfly A.P.S. ha lanciato un progetto di narrativa DONNA – MADRE – RARITÀ con l’obiettivo di raccogliere e divulgare storie straordinarie di Donne Rare; Donne che pur travolte da una tempesta sono esempio concreto: di resilienza, consapevolezza, forza, capacità di reagire, Amore per i propri Figli e amore per la Vita; nonostante la malattia le abbia obbligate ad affrontare difficoltà fuori dall’ordinariohanno saputo ripensare i loro giorni, con lo sguardo sempre rivolto al futuro. Donne vere combattenti che infondono speranza.
Oggi Vi raccontiamo la storia di Elisabetta che con generosità ha accettato la nostra intervista per condividere il suo vissuto, o forse è più appropriato dire che Elisabetta si racconta a noi, dicendo: sono una come tante. È la mamma di Emilio un bimbo di 11 anni con diagnosi di PANDAS con manifestazioni nello spettro autistico.
Quando sono comparsi i primi sintomi?
A 3 anni, in concomitanza con il primo anno di asilo, il bambino, che era comunque riservato e solitario, ha iniziato a mostrare tratti comportamentali meritevoli di approfondimento, quali: restare sdraiato in terra a lungo, senza un apparente scopo; essere attratto da oggetti rotanti (come ruote, trottole, girandole); giocare da solo, in posizione defilata rispetto al gruppo classe; essere selettivo nella scelta dei cibi.
Quando hai ricevuto la diagnosi (o la 1° diagnosi) di malattia rara?
La primissima diagnosi, ricevuta a 3 anni, fu di “disturbo pervasivo dello sviluppo, con particolare compromissione delle competenze socio-relazionali”, praticamente “spettro autistico”, con avvio di tutte le misure riabilitative previste per l’età. Solo nel 2022, a 9 anni e mezzo, è stato verbalizzato che le manifestazioni dello spettro autistico sarebbero dovute ad infiammazione encefalica autoimmune post-infettiva da Streptococco (PANDAS).
Qual è la diagnosi?
La diagnosi, così rivista, è attualmente di “PANDAS con manifestazioni nello spettro autistico”.
C’è stata una presa in carico?
Nella sfortuna della diagnosi invalidante, abbiamo avuto la “fortuna” di poter contare su una parallela diagnosi “ufficialmente riconosciuta” (autismo), che ha consentito la presa in carico del bambino, dal momento che, invece, la PANDAS non è ancora inserita tra le sindromi riconosciute e non dà accesso ad alcun tipo di cura.
C’è un centro di riferimento per la patologia?
Non essendo, appunto, riconosciuta, non esiste un centro di riferimento, ma solo sparuti medici che credono nelle pubblicazioni scientifiche e si battono al fine di ottenere un protocollo univoco. Nel frattempo, tuttavia, la diagnosi di autismo consente di ricorrere a tutte le strutture dedicate.
🦋 Ti va di raccontare in breve qualcosa di te prima che arrivasse lo tsunami?
Ho quasi 47 anni e fino alla nascita di Emilio ero la mamma “ordinaria” della mia prima figlia, di due anni e otto mesi, vispa, curiosa, ben oltre l’età anagrafica, avuta da una precedente relazione. A 11 mesi della bambina, colui che le diede il cognome se ne andò…
Io, sola in una Regione che non era nemmeno la mia…mia mamma che era venuta a mancare per malattia 12 anni prima, da giovane, e un padre e un fratello lontani 200 km…Tutto era faticoso logisticamente, ma…di lì a poco, sarebbe poi tornato nella mia vita uno dei miei più coinvolgenti amori, rimasto in sospeso dieci anni prima… Riprendere il filo del discorso fu piuttosto semplice tecnicamente, ma nella pratica c’era qualche anno in più, una figlia, la distanza geografica…
Presto, si presentò la possibilità di riavvicinarsi e…il seguito è facilmente immaginabile…fino all’arrivo di Emilio, bambino nato con un cesareo d’urgenza dopo un infinito travaglio, a cui hanno fatto seguito una prepotente emorragia interna post partum e, a seguire, un nuovo intervento chirurgico salvavita.
Tutto sembrava tornato alla “normalità” di una nuova maternità “ordinaria” …fino alla diagnosi!
Cosa vuol dire per una madre ricevere diagnosi di malattia rara del proprio figlio/a?
Ricevere una diagnosi, rara o meno, per un figlio è un misto tra incredulità: “davvero sta succedendo a me?”, senso di impotenza e delirio straziante di volere quella diagnosi per sé, pur di levarla a lui. Se, poi, la diagnosi è addirittura invalidante, il coltello affonda ancor più nelle carni: “sarà pronta la società ad alleviare le sue sofferenze e il suo disagio? …e quando io non ci sarò più?”
Pensi sia possibile tradurre in parole cosa hai provato?
Esprimere a parole ciò che si prova è possibile, sì, perché la lingua italiana è ricchissima, ma bisognerebbe usare un intero vocabolario, nella speranza, peraltro, di essere compresi. Chi conosce questo tipo di percorso accidentato, in verità, non ha bisogno di parole, ma è altrettanto vero che ciascuno reagisce a modo proprio e non è nemmeno detto che si riesca ad esternare esattamente ciò che si prova nel profondo. Tuttavia, parlare e condividere sono di fondamentale importanza, non fosse altro che per mettere in ordine le idee e trattenere solo l’essenziale, scremato di tutto il superfluo.
Come hai trovato la forza per reagire?
Una frase letta in rete cita “si è forti quando essere forti è l’unica alternativa percorribile”, ma, d’altro canto, sono un’inguaribile ottimista e vedo sempre il bicchiere mezzo pieno…anzi tutto pieno…per metà di vino e per metà di aria!!! Se devo soccombere, almeno me la voglio giocare fino in fondo. Il “segreto” è documentarsi, conoscere, formarsi, attingere alle fonti ufficiali e accreditate, senza ricorrere ai passaparola o al fai-da-te sui comuni motori di ricerca o sui “Social”.
Quali sono i pensieri che prevalgono quando ricevi una diagnosi di MR sapendo che segnerà per sempre il percorso delle Vostre vite?
Ricevere una diagnosi di malattia rara ti porta subito a pensare “perché proprio a me?”, ma in fondo mi ripeto “ogni volta che era facile, io non c’ero!”. Le sfide e le “cause perse” sono state sempre il mio forte, perché perdere l’equilibrio per un istante è necessario per fare un passo in avanti. Certo, avrei preferito una vita più in piano, ma onestamente penso che non ne sarei uscita così arricchita e consapevole di quali siano le potenzialità di ciascuno di noi.
Qual è il consiglio che vuoi dare alle mamme che oggi si trovano nella medesima condizione?
Il mio consiglio si riassume in due parole: prendere consapevolezza!!! Non si sceglie un percorso accidentato per volere, a meno che non si sia dei masochisti, ma quando si è chiamati ad affrontarlo, è indispensabile chiamare le cose con il proprio nome! Conoscere il “nemico” aiuta ad attuare la più efficace strategia di attacco (emotivo, si intende!).
Nella tua vita affrontare la rarità è divenuta ordinarietà. Quando convivi con la malattia c’è un intruso, un ospite indesiderato, pensi sia possibile non farsi totalmente sopraffare e riuscire a preservare:
- la femminilità (intesa anche come il piacere della cura di sé – del proprio corpo)?
- il tuo essere Donna socialmente e professionalmente attiva?
A proposito di “ospite indesiderato”, come se il mio percorso non fosse già sufficientemente complicato, in pieno Covid mi è stato anche diagnosticato un carcinoma mammario, già partito per i linfonodi, e alla necessità di reagire ad una diagnosi infausta si è aggiunta anche la paura di non riuscire a farcela. Quella testa pelata per la chemioterapia, che quasi ostentavo con fierezza, incorniciava i miei occhi verdi come se fossero due diamanti, nudi, senza ciglia né sopracciglia, ma così pieni e profondi da trasudare energia e voglia di vivere. In quel frangente, la diagnosi di malattia rara di mio figlio è inaspettatamente diventata il motore a propulsione delle mie giornate: quello che era un nemico si è rivelato il più fedele alleato cui aggrapparsi per avere un motivo per alzarsi dal letto dopo l’infusione di “rossa”.
La femminilità??? Cosa c’è di più femminile di due occhi che urlano “ce la farò anche st(r)avolta!!!”? Anche in quel corpo mutilato dagli interventi chirurgici e sfiancato dai farmaci e dall’insonnia, era evidentissima la voglia di riuscire a raccontarla e, dalle ceneri della malattia, è rinata quella “super-me” che tutto supera…con il sorriso in volto e la luce negli occhi! C’è niente di più femminile???
Ritieni che una donna caregiver sia attualmente, adeguatamente supportata dalle istituzioni e dal sistema in generale?
Attualmente, non è supportato proprio il caregiver, sia esso uomo o donna, ahimè! Le recenti normative lasciano intuire un poderoso intervento in tal senso, ma speriamo che venga finalmente affrontato l’aspetto del caregiver come individuo “altro” dalla persona da assistere: con propri diritti, propri bisogni, proprie necessità e con la stringente urgenza di vedere ratificate le dovute garanzie normative e lavorative.
Quali sono i suggerimenti che vorresti dare alle istituzioni?
Alle istituzioni consiglierei di “scendere dal piedistallo” delle progettazioni fatte a tavolino, in favore, invece, di un maggiore ascolto alle necessità individuali; proporrei di ridurre la burocrazia, già soffocante; suggerirei di prevedere una massiccia formazione di tutte le figure professionali sanitarie, perché solo investendo sulle professionalità si riesce a soddisfare il bisogno sempre crescente di qualità dei servizi erogati!!! Asserisco, invece, a gran voce, che i diritti delle persone con disabilità NON sono gentili concessioni dell’Amministrazione di turno e NON devono essere elemosinati! Nel caso specifico della malattia rara di mio figlio, invece, imploro le istituzioni di investire nella ricerca e di dedicarsi all’aggiornamento dei protocolli, soprattutto per le nuove diagnosi, ancora poco note!!!
In chi hai riconosciuto o riconosci essere un punto di riferimento realmente concreto e valido: famiglia, amici, associazioni, altro…?
Al di là della famiglia, ovvio (ma non scontato) porto sicuro, il vero riferimento è costituito senza dubbio dalle Associazioni, che siano ovviamente serie, accreditate, di comprovato impegno, in quanto ritrovarsi a condividere lo stesso destino sanitario porta inevitabilmente a dividersi anche il peso emotivo, magari attraverso lo scambio di consigli, dando e ricevendo confronto e conforto.
Tanti gli stereotipi quando si parla di femminilità e di femminilità nella disabilità? Cosa ne pensi?
Tanti gli stereotipi a prescindere, in verità! Oggi si seguono le mode, gli “influencer”, gli opinionisti…
Una persona che pensa con la propria testa spaventa; se, poi, è una donna, terrorizza o affascina…o forse entrambe le cose contemporaneamente!!!
La disabilità è un valore aggiunto, a volte…sia essa sulla propria persona, sia essa di un familiare…perché spinge ad elevarsi sotto ogni punto di vista, anche solo per avere i giusti strumenti per combattere quotidianamente per vedere garantiti i propri diritti.
La femminilità è uno stile di vita, ben diverso dall’eleganza nel vestire o dalla cura della propria estetica; essere femminile significa incarnare carisma, coerenza e assertività, senza mai perdere di vista sensibilità, empatia e solidarietà.
Molte Donne caregiver, sono esse stesse pazienti, questa condizione di grande disagio porta con sé solitudine e smarrimento. Ci sono interlocutori ai quali chiedere supporto e fare riferimento? Qual è il tuo consiglio?
Come anticipato poche righe sopra, la mia diagnosi oncologica è arrivata quando il mondo era intento a conoscere il Coronavirus, ma, anche in questo caso, la sorte mi ha assistito, consentendomi di viaggiare per direttissima sul binario degli accertamenti preliminari, blindati dal regime di urgenza…e il mio caso era più che urgente! Quattordici giorni netti tra la diagnosi e l’intervento chirurgico, senza alcun indugio da parte del chirurgo! Come dico sempre, sono passata in pochissime ore da una quinta (di seno) a una retromarcia (perché ho sempre rifiutato l’idea della protesi) e di lì a poco avrei anche tolto anche la mammella sana. Per prevenzione…si dice in questi casi! Io lo chiamo con il proprio nome: “per togliermi il pensiero, perché ho altro da fare nella vita!”.
Il segreto? È piuttosto evidente: è l’ironia, che così tante volte mi ha salvato la vita!!!
Questo è il mio consiglio: prendetela con ironia (intelligente e mai ridicola!), perché tanto “nessuno ne uscirà vivo” …
La violenza di genere è un fenomeno universale e trasversale che colpisce le donne di tutte le età, estrazioni sociali, religioni, etnie in ogni parte del mondo. La violenza nei confronti delle donne con disabilità rappresenta un fenomeno ancor più preoccupante in quanto le vittime, nella loro qualità di donne e persone con disabilità, vivono una doppia discriminazione che le rende esposte a forme ulteriori e peculiari di sopraffazione. Con riferimento a tale condizione si parla spesso di discriminazione multipla. Per quanto concerne il contesto normativo nazionale, sebbene non esista una norma specifica che tuteli la persona con disabilità in quanto donna, trova applicazione la più generale legislazione in materia di violenza di genere e a tutela delle persone disabili.
Ritieni sia necessario un intervento specifico del legislatore e/o deve avvenire un vero e proprio cambio di paradigma culturale puntando su: sensibilizzazione, consapevolezza e formazione partendo dalle scuole e rivolgendosi ai giovani-adulti?
Ci sarà violenza di genere ogni volta che ci si focalizzerà sulla grammatica, per definire se si debba dire “Avvocato” o “Avvocata”, “Chirurgo” o “Chirurga”, senza mai intervenire sulla vera equiparazione dei salari, dei diritti, delle possibilità di carriera, di tutela della maternità e della paternità allo stesso modo, con o senza disabilità. La disabilità è motivo di discriminazione a sé stante, che prescinde dal genere, ahimè!!!
Ci sarà, invece, sempre violenza di genere, finché si sentirà ancora il bisogno di dover scrivere che una terna arbitrale in una partita di calcio di serie A è composta “interamente da donne”!!!
La scuola è la risorsa più preziosa che abbiamo per creare un futuro migliore, ma non credo che il nostro Paese sia molto virtuoso in tal senso. La qualità dei mezzi didattici è troppo spesso lasciata alla libera iniziativa e alla vocazione più o meno dedita degli insegnanti, sempre più rassegnati e appiattiti nella loro professione, senza un vero ricambio generazionale e senza una radicale rivisitazione dei metodi di insegnamento…ma questo meriterebbe un’intervista a parte…!
Qual è il tuo messaggio di speranza?
Riassumendo la mia vita, qui ripercorsa in poche pagine, posso dire di aver visto la perdita di una madre in giovane età; di aver avuto un lavoro lontano da ciò che restava della famiglia d’origine; di aver subìto una separazione con una bambina di 11 mesi; di aver avuto un figlio nello spettro autistico in comorbilità con malattia rara (nemmeno riconosciuta!); di aver affrontato un terremoto di magnitudo esagerata vissuto direttamente; di aver combattuto contro una malattia oncologica; di aver riportato gravi lesioni a causa di un incidente stradale a dinamica maggiore che comporta, se possibile, più strascichi del carcinoma…e quanto ancora dovrà venire…
Il mio messaggio, tuttavia, è che mia madre sarebbe potuta morire ancora prima; il lavoro avrebbe potuto portarmi all’estero o, addirittura, non arrivare mai; mia figlia avrebbe potuto non nascere mai; mio figlio avrebbe potuto avere una patologia ancor più invalidante; il terremoto avrebbe potuto abbattere proprio la mia casa; il carcinoma avrebbe potuto interessare un distretto corporeo non curabile; nell’incidente, quella sfiorata lesione midollare avrebbe potuto concretizzarsi completamente, riducendomi in stato vegetativo, nella “migliore” delle ipotesi…ma tutto questo NON è accaduto, lasciandomi ancora la possibilità e la curiosità di affrontare ciò che verrà!!!
Elisabetta Presidente di ANFFAS Rieti
Grazie per aver saputo tradurre in parole di straordinaria bellezza una Vita fuori dall’ordinario che ci ha profondamente arricchito.
Link per approfondimenti
ANFFAS Rieti – Associazione Locale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo
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