TAKEDA Italia e UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare. Insieme alle Istituzioni al fianco dei malati rari, delle famiglie e dei loro caregiver.
Lo scorso 16 Marzo si è tenuto l’Evento lancio #RARE2AWARE fortemente voluto dalla Federazione per tenere accesi i riflettori sulla Campagna delle Malattie Rare 2023 terminata il 28 febbraio scorso.
Takeda Italia e UNIAMO hanno incontrato le istituzioni per proseguire un dialogo su tematiche importanti: difficoltà di diagnosi, criticità specifiche del sistema sanitario e mancato riconoscimento normativo del ruolo del caregiver.
L’evento, inoltre, è stato occasione per conferire un riconoscimento a 3 storie simbolo del Contest UNIAMO #rare2aware nelle qualipazienti e caregiversi sono raccontati.
Una delle 3 storie simbolo è l’esperienza narrata da Vanessa che insieme alla sorella Valentina hanno condiviso il proprio vissuto.
Tutti i presenti hanno ascoltato la storia di Vanessa narrata dalla splendida di Caterina Corsi. Durante la premiazione è intervenuta la Madrina dell’Evento Antonella Ferrari.
VITE RARE – IL PUNTO DI VISTA DI VANESSA
Sono Vanessa, sorella maggiore di Valentina, donna dolcissima e straordinaria, una vera combattente che mi ha insegnato la vera forza. Abbiamo condiviso momenti inenarrabili – qualcuno mi ha detto che se riuscissi a trasferirli su carta ne uscirebbe un raro bestseller -, ma vi confido che sono stati d’animo e situazioni così intimi e complessi che trovare le parole per un racconto lo ritengo difficile, seppur da non escludere tra gli obiettivi futuri, perché utile anche ad altri.
Questa è la prima volta che parlo di rarità dal mio punto di vista. Ad alcuni sembrerà strano ma quando convivi con un malato raro di norma la prospettiva della narrazione è sempre quella del malato. Non accade, se non per qualche rarissima eccezione che qualcuno chieda: cosa vuol dire essere al fianco di un malato raro!? Quanto e come è cambiata la tua vita?
Se, così, senza riflettere, dovessi riassumere il tutto con parole slegate direi: fiato corto, incertezza, pazienza, perseveranza, ironia, forza, fragilità, paura, dolore, solitudine, ricerca, rinuncia, tenerezza, tempo, amore. Quando arriva lo tsunami tutti questi stati d’animo convivono.
Quando la rarità diviene ordinarietà tutto improvvisamente cambia: il rapporto con il tempo e con le priorità, il rapporto con gli altri che talvolta si altera, l’idea che avevi di rinuncia e il concetto di gioia. Perché? Perché combatti più battaglie contemporaneamente ma tra le tante la tua personale non è di poco conto: ti ripeti ogni giorno quanto sia importante continuare a coltivare passioni, dedicarti alla carriera, non rinunciare alla vita sentimentale ecc.…, ma le urgenze e le priorità della persona che ami, sempre all’ordine del giorno, spesso modificano i piani e si antepongono a tutto.
La verità vera, è che Valentina combatte una guerra complicata e la sua forza e l’amore per la vita le hanno permesso di vincere grandi battaglie, ma per combattere ha avuto e ha bisogno di: munizioni, strategie, soldati e di un fedele alleato; quindi, impari a switchare all’occasione, proprio come in finanza e invece di trasferire fondi trasferisci: tempo, vitalità e le risorse che hai.
Obiettivamente è una vita un po’ strampalata, diciamo che spesso devo cambiare prospettiva.
Negli ultimi tre anni ci sono stati momenti destabilizzanti, situazioni nelle quali ho avuto paura d’impazzire o nella migliore delle ipotesi ritrovarmi con una depressione cronica e incazzata con il mondo intero; invece, grazie al mio percorso di vita ho trovato una diversa chiave di lettura, ho attinto da una forza e una serenità faticosamente conquistate in passato e che non pensavo avessero messo radici così profonde.
Ad un certo punto ci si trova ad un bivio ed è necessario scegliere: implodi e ti lasci sopraffare dagli eventi oppure trasformi l’esperienza in opportunità utile anche ad altri, ovviamente io ho optato per la seconda.
Diciamo che, per vivere una vita un po’ bislacca ma propositiva, per essere al fianco di Valentina ma senza trascurare la mia vita, (della quale voglio essere protagonista e non spettatrice), ho fatto un grande lavoro. Il mio inappagabile desiderio di conoscenza, l’insaziabile curiosità, l’amore per la vita e la voglia di trasformare la mia esperienza in un servizio socialmente utile sono diventati il traino per vivere ogni giorno e guardare con ottimismo al futuro.
VITE RARE – IL PUNTO DI VISTA DI VALENTINA
Sono Valentina e ho 39 anni. Ripensando oggi alla mia vita e alla mia storia clinica sicuramente tutto era annunciato. Si sostiene che i campanelli di allarme c’erano stati, ma seppur con qualche difficoltà, tutto fu gestito. Ad un certo punto nel 2010 compare la Tiroidite di Hashimoto e poco dopo una potente infiammazione oculare che rimandarono ad una origine autoimmune. Il tutto fu curato in modo circoscritto e mirato senza andare ad indagare oltre. Poi nel 2015 compare il fenomeno di Raynaud e la disfagia; comprenderne la correlazione fu piuttosto immediato solo perché mia sorella diversi anni prima si era ammalata seppur con una diagnosi incerta con familiarità di sintomi; siamo così subito ricorsi a specialisti appropriati. La diagnosi fu disarmante: Sclerosi Sistemica diffusa con interessamento fibrotico polmonare. La situazione si presentava complessa e degenerativa. Dai reumatologi che mi seguivano al tempo percepivo un certo disorientamento, soprattutto quando si aggiunsero complicanze gastrointestinali e ulcere al dito destro. La mia famiglia caparbia fece ricerche per poter avere altri pareri medici e capire se fosse possibile tentare altre terapie. Da Roma, la mia città natale e nella quale risiedo ci siamo spostati a Firenze, dove ho trovato un grande professore che ancora oggi mi segue. Da principio andare in trasferta in una città diversa mi è sicuramente pesato; seppur non molto distante da Roma ero affaticata fisicamente, poi con il tempo è diventata la mia normalità e soprattutto le terapie man mano hanno stabilizzato la mia malattia dandomi confronto. Quando la situazione sembrava essere in equilibrio, seppur precario ed incerto nel giugno del 2020 in piena pandemia sono comparsi gli attacchi epilettici. Le indagini strumentali diedero immediatamente indicazione di procedere con un intervento di neurochirurgia per asportare una lesione lato destro del mio cervello. È stato un colpo enorme dover decidere tutto in pochissimo tempo, scegliere il chirurgo e trovare la vitalità e la forza necessaria per affrontare un intervento così invasivo, ma non avevo alternativa. Il 19 agosto il primo intervento e dopo due settimane il secondo per sopraggiunte complicanze. Il primo esame istologico non fu affatto chiaro e anche il neurochirurgo parlava di una formazione piuttosto rara. Il secondo istologico ci restituì una diagnosi un pochino più chiara di: vasculite granulomatosa – tipo sarcoideo. Ad oggi non si sa cosa sia accaduto e se c’è una correlazione con la diagnosi di base. Nel giugno del 2020 furono sospesi tutti gli immunosoppressori non sapendo cosa stessimo affrontando e quale fosse la nuova battaglia che il mio corpo stava combattendo. Poi, per circa un anno mi hanno supportata con le infusioni di immunoglobuline, poi sospese essendo io OFF – Label. I due interventi di neurochirurgia mi avevano messo completamente KO. Ho affrontato un lungo percorso di riabilitazione (circa venti mesi): motoria, foniatrica, cognitiva e chi più ne ha più ne metta. Se non fosse stato per la mia famiglia sicuramente non sarei tornata ad essere quella che sono. Al momento è tutto stabile e in un equilibrio che nessuno sa in realtà spiegare. Il mio neurologo, il mio reumatologo e il neurochirurgo monitorano la situazione e mi seguono costantemente. La mia vita è ovviamente cambiata ma nella sfortuna sono stata molto fortunata. È certo che, in una storia così complicata e fuori dall’ordinario, possiamo dire rara è indispensabile avere qualcuno al tuo fianco che abbia la costanza di trovare soluzioni ma che ti ami.
Al Talk sono intervenuti
Alessandra Locatelli Ministro per la Disabilità @ FACEBOOK
Marcello Gemmato Sottosegretario di Stato alla Salute @ FACEBOOK
Maria Domenica Castellone Vicepresidente del Senato, 5° Commissione Programmazione Economia e Bilancio, Senato della Reppublica e Componente Intergruppo parlamentare Malattie Rare e Oncoematologiche @ FACEBOOK LINKEDIN
Ylenia Zambito Segretario 10# Commissione Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale, Senato della Repubblica e Componente Intergruppo parlamentare Malattie Rare e Oncoematologiche @ FACEBOOK
Orfeo Mazzella 10° Commissione Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale, Senato della Reppublica, Coordinatore Intergruppo parlamentare Malattie Rare e Oncoematologiche @ FACEBOOK
Ylenja Lucaselli V Commissione Bilancio, Tesoro e Programmazione, Camera dei Deputati e Componente Intergruppo parlamentare Malattie Rare e Oncoematologiche @ FACEBOOK
Chiara Colosimo Segretario Ufficio di Presidenza e Componente XII Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati @ FACEBOOK
Associazione Italiana dei Pazienti con Sindrome Mielodisplastica @ FACEBOOK
Antonella Ferrari, Madrina d’Eccezione @ FACEBOOK
Margherita Lopes, Caposervizio Fortune Italia @LINKEDIN
Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare @LINKEDIN
Annarita Egidi, General Manager Takeda Italia @ LINKEDIN
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus @FACEBOOK
Evento Organizzato da Pharmalex Formerly MAPCOM @ LINKEDIN
PH | fotografie di Paolo Lanzi
Il punto di vista dei mèdia
Responsabile Ufficio Stampa Alessandra Ventimiglia Pieri
Coordinatrice Ufficio Stampa Francesca Barbaro
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